Ogni anno, il 14 novembre, in occasione della Giornata Mondiale del Diabete, celebriamo la memoria di Frederick Banting, il medico che, con la scoperta dell’insulina, ha cambiato per sempre la storia del diabete di tipo 1.
Ogni anno, intorno all’11 gennaio, i nostri social vengono “invasi” dall’immagine del piccolo Leonard Thompson, il primo essere umano a ricevere un’iniezione di insulina nel 1922, a Toronto. A somministrargliela fu proprio Banting che, insieme al collega Charles Best, avrebbe ricevuto il Premio Nobel per la Medicina l’anno successivo.
Prima di quella data, una diagnosi di diabete tipo 1 era una inesorabile condanna a morte. È innegabile: la scoperta dell’insulina è uno dei più grandi successi della medicina del Novecento. Ha salvato milioni di vite e trasformato il diabete da malattia mortale a patologia cronica. Qualcuno la definisce persino una “condizione facilmente gestibile”.
E questa è realtà.
Quando la narrazione del diabete semplifica troppo
Qualche tempo fa mi sono imbattuta, per caso, in un vecchio quotidiano del 27 luglio 1961, L’Italia. In un articolo intitolato “Il diabete non è più un male aristocratico”, veniva citato il professor William J. H. Butterfield, uno dei pionieri della moderna diabetologia.
Il professore parlava soprattutto di diabete di tipo 2, ma alcune sue affermazioni mi hanno colpita, perché raccontano una narrazione del diabete che, ancora oggi, continua a influenzare la percezione pubblica della malattia. E di quanto, a distanza di sessant’anni ancora resiste.
Una frase dell’articolo mi ha colpito:
“Il dubbio che Butterfield sollevava, e che ha avuto una notevole eco nel mondo scientifico, è se in effetti alcune delle attuali terapie si possano considerare soddisfacenti ad ogni effetto nel mantenere sotto controllo la malattia.
Il problema, appunto, consiste nelle complicazioni che il diabete porta con sé. La questione del controllo del livello di zucchero nell’organismo si può dire sostanzialmente risolto, grazie all’insulina ed agli altri preparati, che affrontano con successo il nucleo centrale del male.
In altre parole: il diabete non è più un problema, perché esiste l’insulina.
Ma quante volte, ancora oggi, sentiamo frasi come:
“Cosa vuoi che sia? Ti fai l’insulina e mangi quello che vuoi.”
Oppure: “Il diabete non è un limite, puoi fare tutto.”
Come se il “problema” fosse solo iniettarsi insulina.
La realtà quotidiana delle persone con diabete
Questa è spesso la percezione di chi non conosce il diabete in prima persona. Ma una narrazione simile porta con sé implicazioni pesanti.
Sottintende che, se sviluppi complicanze, la responsabilità sia tua. Che, se non ottieni determinati risultati, sia perché non ti impegni abbastanza. In questo modo, si scarica sulla persona tutta la responsabilità degli esiti della malattia.
Ed è proprio questa narrazione distorta che spesso ci indispettisce, ci irrita, ci rattrista, ci deprime, ci fa sentire inadeguati, incompresi. Perché noi lo sappiamo bene: il diabete è molto più di una semplice iniezione di insulina. Sappiamo che un errore può essere fatale.
Nessuna malattia richiede un’attenzione costante in ogni atto che compiamo, in ogni momento della giornata, come il diabete.
I progressi della ricerca e della tecnologia nel diabete
Negli ultimi 100 anni i progressi sono stati straordinari.
Le terapie insuliniche sono migliorate enormemente e la tecnologia ha rivoluzionato la gestione della malattia grazie a strumenti come microinfusori e sensori glicemici. Le complicanze si sono ridotte, l’aspettativa di vita allungata. Questo è un dato di fatto innegabile. È realtà.
Eppure, nonostante tutto, il peso psicologico del diabete, la fatica della gestione quotidiana e la paura del futuro continuano ad avere un impatto enorme sulle persone. Ma non solo.
Perché serve cambiare la percezione del diabete
La narrazione del “problema risolto grazie all’insulina” ha avuto conseguenze profonde. Ha portato opinione pubblica, politica e decisori istituzionali a sottostimare la gravità del diabete, il suo impatto umano: in poche parole, alla necessità di una Cura.
La realtà è che, dopo oltre 100 anni dalla sua scoperta, l’insulina resta una terapia e la malattia non è stata sconfitta.
La ricerca sul diabete e la speranza di una cura
Oggi la ricerca sul diabete sta facendo passi da gigante: dai trapianti cellulari alle strategie immunologiche, fino ai farmaci che potrebbero prevenire il diabete di tipo 1. Il progresso ogni giorno ci offre un motivo di speranza in più.
Ma oltre a sperare, anche noi possiamo fare la nostra parte: contribuire a finanziare la ricerca e spingere l’opinione pubblica a fare altrettanto, cambiare la percezione che si ha del diabete, con la nostra testimonianza. Modificare la narrazione.
Solo grazie all’impegno condiviso di politici, scienziati, filantropi e cittadini potremo raggiungere l’obiettivo che tutti noi sogniamo: la cura.
Questo contenuto riflette esclusivamente l’esperienza personale dell’autore/autrice. Non ha lo scopo di dare consigli medici, né di sostituire il parere di un professionista.
