Daniel Defoe scriveva che è altrettanto ragionevole rappresentare una specie di prigionia con un’altra quanto lo è rappresentare qualsiasi cosa che esiste con qualcosa che non esiste.
Così, per me, è stato difficile parlare del dolore nel diabete, che, a suo modo, è una forma di prigionia.
Ho conosciuto la mia sofferenza: quella di un paziente che si sente smarrito davanti a una diagnosi, ma anche quella di mamma e di papà; la sofferenza di chi si sente impotente. Eppure ogni paziente, ogni diabetico, racconta una declinazione diversa della sofferenza: rabbia, disperazione, smarrimento, annichilimento, rifiuto. Ogni diagnosi è diversa, irriducibile a standard universali validi per tutti.
Diabete: tre fasi di dolore e accettazione
All’alba dei miei cinque anni da diabetica, riconosco con lucidità tre fasi. La prima fase è iniziata il 6 aprile 2021: come un ordigno che scoppia, seguito da un fischio assordante e da uno stato catatonico. È successo davvero? O domani mi sveglierò da questo sogno? Davvero è successo proprio a me?
Poi pian piano, il fischio si affievolisce. Ritorna l’udito, e con lui le domande sul futuro e sulla qualità della mia vita. Un anno intero di isolamento dal mondo e sofferenza, in cui ho faticato e ricominciato a stare in piedi sulle mie gambe.
Ricordo bene il picco di tutto quel dolore. Una crisi di pianto, mamma e papà seduti sul letto accanto a me. La frase che uscì dalla mia bocca è indelebile nei miei ricordi, così come le loro espressioni e il loro silenzio: “Oggi sono piccola, ci siete voi con me, domani sarò sola, senza di voi, e malata”.
La seconda fase: la rabbia e la paura
La seconda fase è stata quella della rabbia. Ogni inconveniente, una frase sbagliata di un medico o di un infermiere, un sensore malfunzionante, un ritardo nella spedizione delle forniture, mi rendeva una belva.
Così il dolore, meschino, si traveste da rabbia e insieme giocano a nascondino con la paura. La paura di dover frequentare a vita farmacie, ASL e ospedali; la paura di essere diversa dagli altri, di fare fatica a condurre una vita “normale”, di non poter vivere senza il sensore e la glicemia costantemente sotto controllo.
La terza fase: la svolta è scommettere su di sé
La terza fase è iniziata quando ho deciso di scommettere. Su me stessa, sulla possibilità di darmi una chance e di non arrendermi al primo inconveniente che la vita mi metteva davanti.
La scommessa verso il prossimo: la volontà di iniziare ad aprirmi, a raccontare le mie emozioni e di dare agli altri la possibilità di capirmi, starmi vicino, e anche voltarmi le spalle perché, si sa, le scommesse, a volte, sono anche a perdere.
Poi la scommessa più grande: aprire un profilo Instagram in cui parlare della mia malattia. A costo di essere ridicolizzata, giudicata o derisa: la necessità di comunicare con chi vive la mia stessa condizione predominava su ogni timore.
Ognuna di queste fasi è stata necessaria affinché oggi arrivassi a vivere con il diabete di tipo 1 con maggiore normalità e serenità. Tutto ciò, però, non sarebbe stato possibile se nel sottosuolo di questo meraviglioso giardino, prima arido e poi fiorito – che sono stati gli ultimi quattro anni di vita – non ci fosse stata la terapia e un grande lavoro su me stessa, ancor prima che sulla malattia. Ho imparato a comunicare le mie emozioni e, di riflesso, ad ascoltare e a comprendere quelle altrui.
Il diabete e il dolore che unisce
Una madre che gira lo sguardo davanti a un’iniezione di insulina della figlia è solo una madre che soffre. Un padre che rimane sotto lo stipite della porta dello studio del diabetologo è un papà che ha timore di entrare in quel mondo fatto di impotenza e amarezza.
Un’amica che sparisce è solo un essere umano indifeso e spaventato che, forse, ancora non ha fatto pace con il proprio dolore. Un fidanzato che piange insieme a te è solo un ragazzo che vorrebbe prendere un po’ del tuo dolore e farlo suo.
Un diabetico che rifiuta le cure è un essere umano sofferente, spaventato, così come lo è chi ha bisogno di urlare il proprio dolore al mondo e parlarne con quante più persone possibile.
Il dolore è un’esperienza universale e personale allo stesso tempo. Si declina in tanti modi, si traveste e si mescola con altre emozioni. Eppure c’è qualcosa che fa da comun denominatore a tutto questo: il dolore riguarda tutti noi.
Nessuno ne è esente o più pronto ad affrontarlo. Tutto ciò ci rende umani, vicini, fratelli, e ci insegna che, per quanto sia impossibile rappresentarlo o paragonarlo, non va mai taciuto. Parlarne è il primo passo per imparare a viverci.
Questo contenuto riflette esclusivamente l’esperienza personale dell’autore/autrice. Non ha lo scopo di dare consigli medici, né di sostituire il parere di un professionista.
Laura Sdao
