A casa nostra si apparecchia sempre un posto in più. Non lo fa nessuno consapevolmente. Non c’è un piatto in più, non c’è una sedia tirata fuori dall’armadio. Eppure lui è lì. Silenzioso, puntuale, mai invitato e mai assente.
Il diabete di tipo 1 si siede con noi ad ogni pasto. Si siede con noi nelle vacanze e nelle domeniche pigre. Si siede nei momenti più belli e in quelli più fragili.
Io convivo con il diabete di tipo 1 dal 2016. Sono diventata mamma di Camilla e Beatrice. E in tutti questi anni ho capito una cosa che nessun medico ti scrive nella lettera di dimissione: il diabete di tipo 1 (T1D) non è la malattia di una sola persona. È una malattia di una famiglia intera. Cambia il modo in cui si vive, in cui ci si ama, in cui ci si preoccupa, in cui si ride. Cambia le domande che ti fai di notte. Cambia le risposte che cerchi di darti di giorno.
Questo articolo è per chi lo conosce bene. Per chi lo porta nel corpo. Per chi lo guarda portare a qualcuno che ama. Per chi è cresciuto accanto a lui senza che nessuno glielo spiegasse davvero.
Il senso di colpa nella famiglia che convive con il diabete di tipo 1
Cominciamo da lì.
Se hai un figlio con il diabete di tipo 1, quella voce arriva piano, quasi in punta di piedi. Ho fatto qualcosa di sbagliato? È colpa mia? Ho ignorato un segnale?
Il cuore di un genitore cerca sempre un posto dove mettere il dolore, e il posto più vicino che trova è sempre se stesso. Anche quando non c’è nessuna colpa. Anche quando lo sai. Perché la testa di notte va dove vuole lei, e di notte va sempre nei posti più bui.
Se invece sei tu ad avere il diabete di tipo 1 e guardi i tuoi figli crescere, il meccanismo si capovolge ma fa lo stesso male. Li guardi correre in giardino e in mezzo a tutta quella gioia c’è quella crepa sottile, quel pensiero che entra senza bussare. E se lo sviluppasse anche lei/lui? Lo guardi bere tanto d’estate e per un secondo il cuore si ferma.
È amore con la paura cucita dentro.
E poi c’è il senso di colpa della coppia, quello che non si nomina quasi mai. Il compagno che si sente impotente perché non può portare lui quel peso. E tu che ti senti in colpa per gli allarmi notturni, per i piani che saltano, per quella responsabilità che rimane sempre e solo tua anche quando lui è lì, vicino, presente, bellissimo. Certi controlli alle due di notte erano solo miei. Certa responsabilità era solo mia. A volte mi sono sentita sola nel mezzo di un abbraccio bellissimo.
Il T1D entra nella coppia, nella famiglia allargata, ovunque. Ci sono i nonni che non sanno bene come funziona, quelli che ti dicono di mangiare il pane quando sei in ipoglicemia, quelli che non capiscono la differenza tra glicemia alta e glicemia bassa e amano così tanto da voler fare qualcosa, anche quando quella cosa non è quella giusta. C’è chi si impaurisce e ti tratta come se fossi di porcellana. C’è chi minimizza perché non sa come stare vicino alla paura. C’è chi drammatizza perché l’amore a volte si esprime in forma di catastrofe. E a volte è giusto lasciare le cose così. Senza per forza cambiare, fare capire, far comprendere. Lascia correre. Non prendere altro peso.
Il momento più bello? Quando un nonno impara da solo a tenere sempre qualcosa di dolce in borsa quando esce con la nipote. Senza che nessuno glielo abbia chiesto. Perché ha capito, piano piano, a modo suo.
Gravidanza e diabete di tipo 1: quando il corpo diventa un compito e poi torna casa
Quando ho scoperto di aspettare Camilla e Beatrice ho passato il periodo glicemicamente più bello degli ultimi dieci anni. Ero a casa, ero tranquilla, non lavoravo. Il mio lavoro era tenere in vita tre persone. Da una parte sentivo una responsabilità enorme, dall’altra mi sentivo invincibile. Sentivo una forza mai sentita. Sentivo che giorno dopo giorno ce l’avrei fatta. Il mio unico obiettivo era quello e lo inseguivo con tutto quello che avevo.
E con questo rigore arrivava anche una domanda che non smetteva mai di girare: e se non fosse abbastanza? E se stessi facendo qualcosa di male senza saperlo? Quella domanda mi ha accompagnata per tutta la gravidanza. Adesso capisco che era solo amore che cercava la forma della preoccupazione, perché non ne trovava un’altra abbastanza grande.
Poi nascono. E per un momento che vale tutto il resto messo insieme, il mondo si ferma. Le guardi. Camilla. Beatrice. Così piccole, così complete, così incredibilmente reali. Il corpo torna tuo. È un sollievo bellissimo.
E poi.
Il tempo si dilata così tanto da fare un giro su se stesso e diventare incredibilmente veloce. Un ossimoro. Un paradosso. E io in questo tempo mi sono persa. Dimenticavo il telefono. Dimenticavo il bolo. Tutto quel pieno controllo che avevo costruito mi è scivolato dalle mani come sabbia bagnata.
Sto tornando. Piano piano, come torna un marines dalla guerra. Tumefatta. Ho paura di guardarmi allo specchio, che è come dire ho paura di affrontare la realtà. La glicata come sarà? Le analisi come saranno?
Ma so anche che l’amore sarà sempre pronto a tendermi una mano. E mi permetterà di volermi bene ancora una volta.
Poi le guardi dormire e arriva piano, affettuoso quasi, quel pensiero nuovo. E se venisse anche a loro? Beatrice e Camilla hanno preso le mie paure e le hanno fatte a pezzi. Le hanno frammentate, ricucite, ci hanno messo dentro pezzi nuovi e tolto pezzi vecchi. Ora ho meno paura della gestione quotidiana del diabete di tipo 1. Ma ho paura che possano stare male anche loro.
Lo lascio passare. Torno a guardarle. Sorrido.
Camilla e Beatrice cresceranno con il diabete di tipo 1 come parte del paesaggio di casa. Per ora mi guardano fare il cambio set con gli occhi curiosi, giocano con la cannula, prendono in mano il micro e fanno finta che sia un telefono per chiamare la nonna.
Il carico mentale della gestione del diabete di tipo 1
C’è anche il carico mentale del diabete di tipo 1, quello che non si vede ma si sente sempre. Quante unità ho fatto stamattina. Il sensore scade giovedì. L’insulina in frigo è ancora sufficiente. Stanotte sono andata in ipoglicemia, ho dormito tre ore, oggi devo lavorare lo stesso. È un sottofondo che non si spegne mai completamente, una voce bassa e costante che occupa spazio. Ma se le dai un nome, se la guardi in faccia, se la condividi, diventa già un po’ più leggera da portare.
Vivere con il diabete di tipo 1: il finale felice che costruisci ogni giorno
Convivere con il diabete di tipo 1 ti toglie strati, quelli inutili, quelli che ti induriscono. Ti rende malleabile, pronto a qualsiasi giornata, ma anche coraggioso. Perché sai cosa si prova a tornare alla vita dopo un valore così basso. Perché sai cos’hai provato.
Ti fa capire che oggi, ora, è quello che conta. Che domani è un altro giorno e potrai fare sempre il meglio che ti riesce, non di più. Il meglio che puoi, tutti i giorni. Quello che riesci.
C’è il finale felice che costruisci tu, un giorno alla volta. Che assomiglia a Camilla che ride a cena con la bocca piena. Che assomiglia a Beatrice che chiama mamma di notte perché vuole solo te, la tua mano nella sua manina. Che assomiglia a una notte in cui il sensore non suona e ti svegli riposata e pensi, quasi sorpresa, che stai bene.
Il diabete di tipo 1 occupa un posto a tavola. Ma non è il capotavola. Capotavola sei tu. Con la tua famiglia intorno, con i tuoi amori imperfetti e bellissimi, con tutta la vita che hai scelto di costruire nonostante e insieme a tutto il resto.
E questo, credimi, è già tutto.
Questo contenuto riflette esclusivamente l’esperienza personale dell’autore/autrice. Non ha lo scopo di dare consigli medici, né di sostituire il parere di un professionista.
