Quando diventi genitore non hai nessun manuale da seguire, ti affidi all’istinto e speri di essere il meglio per tuo figlio. Era esattamente questo quello a cui pensavo quando sono nate le mie bambine. Ed è stato proprio ascoltando il mio istinto che ho salvato la mia bambina.
Eravamo da poco diventati in quattro. La nascita di un nuovo membro della famiglia è meravigliosa, ma porta con sé anche caos e nuove dinamiche da gestire. Per non far sentire Matilde – sorella maggiore di 4 anni – trascurata, avevamo persino preparato una torta con la scritta “primo anno da sorella maggiore”. Quella torta non è mai stata mangiata: quella sera, quello che sembrava un semplice capriccio si rivelò l’inizio di un percorso difficile.
I sintomi che mi facevano preoccupare
Da settimane notavo che Matilde era diversa: sempre assonnata, beveva litri d’acqua di continuo e ogni notte il letto era zuppo di pipì. Durante il giorno era un lamento continuo. Il pediatra, più volte consultato, attribuiva tutto a una richiesta di attenzioni dovuta alla sorellina. Ma il mio istinto mi diceva che non era così.
I sintomi peggioravano: aveva perso più di 5 chili, non mangiava, tornava a dormire di giorno come non faceva da anni. Dopo l’ennesima visita mi decisi a farle un semplice esame delle urine. Era sabato: convinta fosse una cistite, ero già uscita per prendere un medicinale. Poco dopo mi chiamarono dal centro analisi: “Porti immediatamente la bambina in ospedale”.
La corsa in ospedale e la diagnosi di diabete di tipo 1
Ricordo ogni momento di quel tragitto in macchina come a rallentatore, dentro una bolla irreale. In ospedale rifecero gli esami: il valore glicemico era 877. La diagnosi fu chiara: diabete di tipo 1.
Le parole dei medici erano confuse, pesanti: edema cerebrale, coma diabetico. Venne disposto il trasferimento in elisoccorso in un centro più specializzato. Attraversando i corridoi ricordo di aver incrociato lo sguardo di tanti altri bambini, troppi.
Matilde non mi vide mai piangere. Trasformai tutto in un gioco: le corse con le flebo, fingere di volare in aereo sul lettino, persino la prima insulina diventò una magia. Le raccontai che solo i bambini speciali potevano ricevere il “bacio della farfallina” nascosto dentro quella penna. Funzionò: lei era ogni volta più coraggiosa, mentre io dentro di me avevo paura di tutto.
Il difficile ritorno a casa
Il giorno delle dimissioni provavo un misto di gioia e spavento. Da quel momento tutto sarebbe stato sulle mie spalle: tempi, dosi, punture. Io, che in ospedale trovavo sempre una scusa per non assistere all’iniezione.
I primi giorni furono durissimi. Tutto era nuovo: preparare i pasti perfetti, calcolare le dosi di insulina, ruotare i punti delle iniezioni, fare controlli continui. “Sarà poca? Sarà troppa?”, mi chiedevo ogni volta. Notti insonni tra misurazioni e risvegli forzati per farla mangiare. E la domanda costante: perché proprio a lei?
Quando arriva la diagnosi di diabete di tipo 1, i genitori si ritrovano a diventare infermieri, diabetologi, nutrizionisti e matematici. Dobbiamo essere presenti ma non invadenti, sostegno costante ma senza sostituirci a loro. Una responsabilità enorme, che a volte ci porta ad agire più in funzione del diabete che dei nostri stessi figli.
Una nuova normalità
Oggi, per fortuna, la nostra routine è cambiata. La tecnologia ci ha dato un grande aiuto e tutto è tornato a una diversa, nuova normalità. Il diabete di tipo 1 fa parte della vita di mia figlia e inevitabilmente anche della nostra famiglia.
Ci sono giorni in cui la paura riaffiora: forse un genitore non riesce mai ad accettare del tutto la malattia di un figlio, ma convive con la volontà di esserci sempre, anche solo in piccolo. Io non saprò mai cosa significa vivere con il diabete di tipo 1, ma so che una parte dei miei pensieri non smetterà mai di pensarci.
Questo contenuto riflette esclusivamente l’esperienza personale dell’autore/autrice. Non ha lo scopo di dare consigli medici, né di sostituire il parere di un professionista.
