L’esordio del diabete di tipo 1: quel “per sempre” che ha cambiato la nostra vita

Il 1982 doveva essere un anno importante per la nostra famiglia: mio fratello si sarebbe diplomato, io laureata, la mamma avrebbe compiuto 50 anni, e poi ci sarebbero state le nozze d’argento dei nostri genitori.

Erano previsti grandi festeggiamenti. A luglio, inoltre, c’era già stata la finale Italia-Germania in Spagna ed eravamo campioni del mondo! Grandi feste! Invece, arrivò il 13 settembre, e tutto cambiò. Per sempre. Da poco sono passati 44 anni da quel giorno, eppure è ancora tutto lì, indelebile, nel mio cuore, nella mia mente. E fa male come allora.

I primi sintomi prima della diagnosi

Il weekend precedente eravamo andati in montagna. Nel tragitto Milano-Aprica mio fratello chiedeva continuamente di fermarsi per fare pipì. Arrivati a casa, sembrava che l’acqua non bastasse mai, non lo dissetasse. Il mattino seguente facemmo una passeggiata, ma lui, sempre così energico, così pieno di vita, trascinava i piedi, parlava poco e continuava a bere, fermandosi a tutte le fonti. Divorò il picnic che avevamo portato.

La sera in tv c’era la finale del Festivalbar, ma lui, sdraiato sul divano, non riusciva a tenere gli occhi aperti, si addormentava. E chiedeva sempre acqua. Il giorno dopo decidemmo di tornare in anticipo. Mentre saliva le scale, mi accorsi che era dimagrito. Pensai fosse un’influenza… cosa poteva essere in un ragazzone che usciva da un campo da tennis e andava a fare surf, che sciava dalle 9 alle 17 e poi era capace di giocare una partita a calcio di 90 minuti? Che era il ritratto della salute?

La diagnosi di diabete di tipo 1

Al mattino presto del lunedì mia madre chiamò quello che, a quell’epoca, era il “medico della mutua” e, nonostante i pochi sintomi riportati, le disse: “A me sembra diabete”. Lei rimase attonita. Con la mia 500 gialla io accompagnai mio fratello a fare le analisi. Io presi nel pomeriggio la telefonata della mia amica che lavorava al laboratorio di analisi: “Dani, vieni subito, le analisi sono un po’ bruttine”. Io le portai dal medico. Io facevo finta di capire.

Quando tornai a casa vidi mia madre e lui. Mi guardavano, chiedevano.Non sapevo che dire. Cosa avrei potuto dire? Cercavo solo di non far trasparire la mia preoccupazione, data soprattutto dall’ignoranza. Diabete. Che cos’è il diabete? Mai sentito nominare in famiglia! Nessuno, neanche i nonni… Dissi solo che sarebbe arrivato il medico dopo l’ambulatorio. E quando arrivò, provò a spiegare, a rispondere alle loro domande. Ma cosa vuoi spiegare a un ragazzino di 19 anni e a una madre disperata?

“Per quanto tempo?” “Per sempre”

Una domanda però fu precisa, e altrettanto precisa la risposta, quando dalla borsa il medico estrasse una piccola siringa e una boccetta di insulina. Mio fratello gli chiese: “Per quanto tempo?”. E lui rispose: “Per sempre”.Quel “per sempre”, quell’immagine di mio fratello che porge il braccio per la prima iniezione di insulina, sono cristallizzati nella mia mente. Non passerà mai.

Il ricovero e l’inizio di una nuova vita

Il mattino seguente il Prof. Pozza aspettava mio fratello al secondo piano del settore B del San Raffaele e lo ricoverò.
Gentilissimo, provò a rassicurare lui e i miei genitori. Spiegò, descrisse. Alla domanda di mio padre su cosa l’avesse causato, rispose: “Non lo sappiamo, forse un virus, stiamo studiando, ma state tranquilli, la cura è dietro l’angolo”. Restò ricoverato due settimane. Tutti i suoi amici, compagni di squadra, il mister, vennero a trovarlo.

Ogni giorno, il giardino del San Raffaele si riempiva di gioventù, di battute, di risate. Probabilmente nessuno di loro sapeva cosa fosse il diabete, come noi d’altronde. Quel 14 settembre una nuova vita cominciava per lui, per tutti noi. Una vita che nessuno di noi aveva previsto, per la quale non eravamo preparati. E che nessuno voleva. Perché se è vero che il diabete colpisce una persona, con lui o lei cambia la vita di tutta la famiglia. Tutto cambia. Per sempre. Per tutti.

Vivere con il diabete di tipo 1: cosa è cambiato dal 1982

Oggi molte cose sono cambiate, soprattutto se pensiamo alla gestione del diabete di tipo 1. Nel 1982 i glucometri non erano ancora facilmente disponibili — noi lo facemmo arrivare dagli Stati Uniti —, i pungidito erano lancette che straziavano i polpastrelli, non c’erano le penne, ma piccole siringhe. Poi sono arrivati nuovi tipi di insulina, i microinfusori, i sensori: la tecnologia ha veramente modificato e migliorato la vita delle persone con diabete.

Ma credo che ancora oggi lo choc, la sensazione di sconcerto, di incredulità e, fondamentalmente, di paura al momento della diagnosi di diabete di tipo 1, per quello che significherà vivere con una malattia cronica, che è curabile ma non ancora guaribile, siano rimasti gli stessi.

La ricerca sul diabete di tipo 1 e la speranza per il futuro

Quello che è cambiato è che ora i medici non dicono più che la cura sia dietro l’angolo (hanno imparato!), eppure le speranze sono sempre più reali.

Ci sono già farmaci studiati per ritardare l’esordio clinico del diabete di tipo 1 nelle persone a rischio. Ci sono studi su come ottenere nuove cellule beta produttrici di insulina. La ricerca ha fatto e sta facendo passi da gigante, un ricercatore ha parlato di “ultimo miglio”. Non sappiamo quanto ci vorrà per percorrerlo, ma tutti noi sappiamo, in cuor nostro, che il diabete non sarà per sempre.

Questo contenuto riflette esclusivamente l’esperienza personale dell’autore/autrice. Non ha lo scopo di dare consigli medici, né di sostituire il parere di un professionista.