I social network hanno cambiato il nostro modo di comunicare. Facebook, oggi con oltre 3 miliardi di utenti (il 37,7% della popolazione mondiale e il 57% degli utenti internet), è solo uno degli spazi digitali in cui oggi “viviamo”. Ma prima di Facebook e X c’erano i forum, le chat, le mailing list. È proprio da lì che ha preso vita Portale Diabete. Ma perchè è cominciato? Ogni tanto qualcuno me lo chiede.
La sua storia inizia nel 1982, quando a mio fratello minore fu diagnosticato il diabete di tipo 1. Ci dissero che non fosse nulla di grave e che presto sarebbe arrivata una cura. Gli anni passarono, la cura non arrivava, finché nel 1998 comparve la prima complicanza. Nel 1999 sentimmo per la prima volta parlare di “trapianto”.
Cercando online parole come “kidney, pancreas, transplant” scoprii la community diabetica americana, che mi aprì gli occhi su una realtà ben diversa da quella che avevo immaginato. Fu grazie a quelle persone che affrontai preparata il trapianto di mio fratello, avvenuto il 19 ottobre 2001. Da lì nacque la consapevolezza che condividere esperienze potesse essere utile ad altri.
La mailing list: gli albori della community diabetica italiana
Per questo, decisi di creare una mailing list (ML) dedicata al diabete, dove gli iscritti potevano scambiarsi messaggi immediati. Si parlava di tutto: difficoltà quotidiane, timori, speranze, vittorie e sconfitte. Era un vero e proprio gruppo di auto ascolto virtuale, moderato e facilitato per favorire dialogo e sostegno reciproco.
Quella ML rappresentava l’embrione della Diabetic Online Community (DOC) italiana, il seme di quello che sarebbe diventato il gruppo Portale Diabete. Nel 2006 nacque anche il sito www.portalediabete.org, con traduzioni di articoli americani e contenuti chiari, affidabili e diversi dal tono rassicurante e talvolta colpevolizzante della comunicazione tradizionale.
Il salto su Facebook e la crescita del gruppo
Il vero salto avvenne nell’ottobre 2008, quando approdammo su Facebook. All’inizio non fu facile convincere i membri della mailing list, preoccupati per la privacy. Ma con il tempo, la community si è allargata fino a raggiungere oggi oltre 32mila iscritti, diventando uno dei gruppi più attivi e apprezzati sul diabete in Italia.
Negli anni, Portale Diabete si è evoluto: se inizialmente era frequentato soprattutto da persone con diabete tipo 1 e relativamente giovani, oggi accoglie anche sempre più persone con diabete tipo 2.
Supporto, formazione e peer education
Il gruppo non è solo un luogo di condivisione emotiva, ma anche uno strumento di supporto e di educazione. Qui le persone si sentono libere di raccontarsi, protette dallo schermo, e trovano sostegno reciproco.
Accanto al supporto psicologico, Portale Diabete svolge anche un ruolo fondamentale contro la disinformazione. Fake news, cure miracolose, diete estreme: il gruppo diventa un filtro che, grazie a un lavoro attento di debunking, tutela i più vulnerabili.
Un aspetto centrale è la peer education, l’educazione tra pari: informazioni e consigli si scambiano tra persone che vivono la stessa esperienza, in un dialogo spontaneo e paritario. Questo approccio è reso ancora più forte dalla presenza nel gruppo di diabetologi e professionisti sanitari disponibili a intervenire per chiarire dubbi e fornire informazioni sicure.
Il ruolo del community manager
Fondamentale per il successo del gruppo è la figura del community manager, che modera con empatia e fermezza, mantenendo equilibrio e coinvolgimento sincero. È lui o lei a garantire che le regole siano rispettate e che il gruppo resti uno spazio positivo, inclusivo e utile a tutti.
Empowerment e superamento dello stigma
Oggi, Portale Diabete non è solo una community virtuale: è uno strumento di empowerment. Conoscenze, esperienze e relazioni costruite online diventano leve concrete per affrontare meglio la vita con il diabete.
Inoltre, gli incontri dal vivo – cene, eventi, momenti di socialità – aiutano a superare lo stigma. Sensori, microinfusori e penne per insulina diventano oggetti da mostrare con orgoglio, ribaltando pregiudizi e stereotipi. Ci siamo rivolti ai social perché cercavamo solidarietà, informazioni, ma soprattutto il calore che non trovavamo in famiglia o tra le nostre amicizie. L’abbiamo trovato nel magico mondo virtuale di Facebook e ora questi legami da virtuali diventano reali.
Come scrive l’antropologo David Miller: “I social media sono più che comunicazione: sono anche un posto in cui viviamo. Non dovremmo pensare che l’online sia meno vero dell’offline.”
E Portale Diabete ne è la dimostrazione: un luogo dove informazione, supporto ed emozioni si intrecciano, trasformando una malattia in un’occasione di comunità e crescita condivisa.
Questo contenuto riflette esclusivamente l’esperienza personale dell’autore/autrice. Non ha lo scopo di dare consigli medici, né di sostituire il parere di un professionista.
