Convivere con il diabete di tipo 1 non significa soltanto imparare a gestire glicemie, insulina, pasti, attività fisica ed emozioni. Significa anche fare posto a questo nuovo compagno di vita nella propria quotidianità, nelle relazioni, nei momenti di convivialità e nella propria identità sociale.
Quando me lo presenti?
Non esiste un momento giusto o sbagliato per presentarlo. Non è una gara, ma un evento così delicato da dover essere compreso e accolto con la delicatezza e il rispetto che merita. Ciascuno sceglie tempi e modalità diverse, in base alla propria personalità, alla propria storia e al rapporto che ha costruito con la malattia.
Gestire il diabete è già una sfida quotidiana e farlo convivere con la nostra sfera sociale può rappresentarne un’altra.
Il diabete, infatti, non si confronta soltanto con glicemie e time in range, ma anche con sguardi, curiosità, convinzioni errate e commenti, talvolta pronunciati anche in buona fede. Tante domande nascono spesso da un vero interesse, da premura e preoccupazione sincera, ma a volte possono farci sentire definiti e identificati più dalla nostra patologia che dalla nostra vera persona.
Accanto alla curiosità possono comparire anche stereotipi, alimentati da una conoscenza ancora parziale del diabete e da un’ignoranza, nel senso letterale della parola, riguardo alla malattia.
Nonostante i progressi nella divulgazione scientifica, il diabete continua a essere accompagnato da numerosi pregiudizi e falsi miti che spesso sminuiscono o ingigantiscono le problematiche relative alla gestione della patologia.
Molte persone, ad esempio, associano la malattia esclusivamente, ed erroneamente, al consumo di zuccheri o ritengono che chi ha il diabete di tipo 1 debba seguire un’alimentazione fatta di rinunce, divieti e sacrifici. Altre, invece, credono che con qualche iniezione al giorno tutto si risolva e non ci sia altro a cui pensare… sarebbe bellissimo se fosse davvero così!
Per questo motivo credo che il debutto e la presentazione del diabete nella società possano diventare un’ottima occasione di educazione e sensibilizzazione verso la patologia.
Posso ritenermi una persona fortunata. La mia famiglia, i miei amici e le persone che fanno parte della mia vita non mi hanno mai fatto sentire sbagliata o giudicata. Chi non conosceva il diabete ha voluto comprenderlo meglio; chi aveva paura di fare domande ha comunque trovato il proprio modo per farmi sentire vicinanza e supporto.
A volte basta davvero poco. Bastano parole semplici ed esempi concreti, basta trasformare la serietà del momento in un racconto simpatico e giocoso. Basta far capire a chi ci è vicino che a volte un sorriso, un abbraccio o un silenzio possono farci stare meglio.
Può capitare che le nostre paure, preoccupazioni, frustrazioni e momenti no associati alla patologia spaventino le persone che ci sono vicine, facendo apparire la malattia e la nostra vita molto peggiore di quanto lo siano in realtà.
Vi presento il mio diamante e compagno di vita
Si dice che un diamante sia per sempre, ma anche il diabete di tipo 1, in fondo, potrebbe fargli concorrenza!
Come un diamante prezioso, il diabete ha molte sfaccettature. C’è chi sceglie di mostrarlo con naturalezza, come parte integrante della propria storia; chi preferisce custodirlo gelosamente, perché lo considera qualcosa di molto personale; e chi, almeno inizialmente, tende a nasconderlo per paura di essere giudicato, frainteso o minacciato.
Personalmente non ho mai avuto timore di mostrare il mio diamante. Ho sempre indossato con serenità i miei sensori e non ho mai avuto problemi a tenere una penna di insulina sul tavolo o a fare un’iniezione in pubblico.
Eppure, dai racconti dei miei “colleghi” dal pancreas in pensione, ho ascoltato con dispiacere storie di difficoltà, vergogna, incomprensioni e impedimenti esterni che hanno reso il debutto molto complesso e traumatico.
Chi condivide la mia quotidianità, giornalmente o occasionalmente, deve sapere che in essa può brillare il mio diamante, in tutte le sue sfaccettature e in tutti i suoi colori.
Questo non significa che gli altri debbano indossare il diamante al posto mio e caricarsi sulle loro spalle il peso di questa malattia. Significa, però, che sarò molto felice se vorranno stringere la mia mano per proteggere me e il mio diamante, anche alleggerendone il peso.
Quando il per sempre non fa più paura
Forse il debutto in società non avviene il giorno della diagnosi, né soltanto quando il diabete esce dalla sfera privata e, inevitabilmente, entra in contatto con il mondo che ci circonda.
Forse il vero debutto si manifesta nel momento in cui decidiamo di normalizzare la patologia nella nostra vita e la rendiamo parte integrante delle nostre giornate e del nostro vivere, senza doverla giustificare.
Quando nessun gesto e nessuna emozione sono da nascondere, ma solo da vivere. Quando il per sempre non fa più paura.
Questo contenuto riflette esclusivamente l’esperienza personale dell’autore/autrice. Non ha lo scopo di dare consigli medici, né di sostituire il parere di un professionista.
