La vita è un mare di sorprese. Un giorno sei in spiaggia con la tua famiglia, il giorno dopo ti ritrovi in pronto soccorso, con una flebo di insulina attaccata al braccio, ad aspettare che un valore di cui non avevi mai sentito parlare inizi finalmente a scendere.

È quello che è successo a me nel settembre del 2018. Ero appena tornata dalle vacanze estive, avevo ancora il segno del costume sulla pelle e la testa piena di pensieri per la mia bambina, che aveva appena iniziato l’asilo. Poi la notizia: dagli esami del sangue sembrava avessi il diabete di tipo 1.

Ma cosa stava succedendo davvero?

Io ero già immersa in un enorme cambiamento: passare dall’essere “mamma di una neonata” a “mamma di una bambina pronta a muovere i primi passi nel mondo”. Pensavo solo a come starle vicino senza soffocarla, a come accompagnarla nella crescita senza opprimerla. E invece, tutto il mio focus si doveva redistribuire.

La vita mi stava dicendo una cosa che forse, a volte, qualche genitore dimentica dopo l’arrivo di un figlio, e cioè: esisti anche tu! 

Il diabete di tipo 1 è arrivato così.

La diagnosi di diabete tipo 1 e il senso di smarrimento

In quel momento mi sentivo completamente spaesata. Avrei voluto un libretto di istruzioni, qualcuno che mi spiegasse come affrontare tutto questo. Cercavo storie simili alla mia, altre mamme con una malattia autoimmune cronica, ma non conoscevo nessuno che potesse davvero capire cosa stessi vivendo.

Così ho fatto quello che potevo: mi sono affidata ad una psicologa, a tutto il mio buon senso, la mia conoscenza della vita. Da quel percorso sono nate tre regole che, ancora oggi, considero fondamentali per un genitore con diabete di tipo 1.

1. Non nascondere mai il diabete ai propri figli

Ricordo con un sorriso i momenti in cui cambiavo il sensore o controllavo la glicemia insieme alla mia piccola bambina.

Lei mi aiutava, si prendeva inaspettatamente cura di me senza che io chiedessi nulla. All’inizio avevo paura e non è stato facile: temevo che lei non capisse, ma ho imparato che i bambini sono più intelligenti di quel che pensiamo. Percepiscono e capiscono cose che noi neanche ci immaginiamo. 

Per lei quei momenti erano normali. A volte mettevamo anche un po’ di musica mentre cambiavo il sensore. Era diventato un piccolo rituale di condivisione, uno spazio di relazione autentica tra noi.

Nascondere il diabete ai figli spesso nasce dal desiderio di proteggerli, ma nella mia esperienza la verità, raccontata con semplicità e serenità, crea fiducia, consapevolezza e serenità.

Parlare di diabete ai bambini aiuta a normalizzare la malattia

Spiegare cosa succede, mostrare i dispositivi, raccontare le ipoglicemie o gli allarmi del sensore con parole adatte alla loro età permette ai bambini di vivere la situazione senza paura.

Non serve essere perfetti. Serve essere autentici.

2. Insegnare ai figli ad aspettare

Viviamo in un’epoca in cui aspettare sembra impossibile. Eppure, con il diabete di tipo 1, ho scoperto che una delle cose più difficili da insegnare ai figli è proprio l’attesa. Con il diabete di tipo 1 gli imprevisti sono dietro l’angolo:

• Un’ipoglicemia da correggere
• Una glicemia alta da gestire
• Un sensore che smette di funzionare

Quando succede, tutto il resto deve fermarsi per qualche minuto. Anche le richieste dei figli: “respira, chiedi di attendere, fai ciò che devi e riparti” anche se a loro non piace, anche se a volte non capiscono.  Non sempre ai bambini piace. Non sempre capiscono subito. Ma c’è una verità importante che ho imparato nel tempo: prendersi cura di sé non è egoismo.

La regola della maschera d’ossigeno

Ma qui vige la legge della maschera d’ossigeno in aereo : “In caso di emergenza, prima di mettere la maschera d’ossigeno a tuo figlio, mettila a te. Altrimenti finirà che non sarai in grado di metterla nemmeno a lui.”  

E questo non per egoismo, ma per responsabilità. Se il genitore è in salute saprà aiutare il figlio nel modo migliore possibile. 

3. Conoscere davvero il diabete di tipo 1

Esistono molti falsi miti dietro il diabete di tipo 1. Ed è importante che siano proprio i nostri figli a conoscere la verità.

Devono sapere che non è l’assunzione di troppo zucchero a portare al diabete. Che essere figli di diabetici non significa necessariamente riscontrare la malattia in futuro e che il diabete non ce l’hanno solo i nonni. 

Significa anche che riscontrare una malattia autoimmune non significa necessariamente che la tua vita sia finita, ma che puoi vivere serenamente una vita normale anche se con degli accorgimenti in più. Perché se è vero che il diabete di tipo 1 cambia tante cose, è vero anche che ti costringe a fermarti, ad ascoltarti, ad imparare un linguaggio nuovo fatto di numeri, allarmi, paure e continue attenzioni. Ma non cancella ciò che sei. 

Vivere bene con il diabete è possibile

Il diabete di tipo 1 cambia molte cose, ma non ti toglie la possibilità di essere una buona madre, una persona presente o una donna felice.

Ai figli non serve un genitore perfetto. Serve un genitore vero. Qualcuno che sappia mostrare anche la propria fragilità, che insegni che chiedere aiuto non è una debolezza e che prendersi cura di sé stessi è un gesto d’amore.

Essere genitori con il diabete di tipo 1

Oggi non vedo più il diabete solo come qualcosa che mi è capitato.

Lo vedo anche come qualcosa che mi ha insegnato.

Mi ha insegnato a rallentare, ad ascoltarmi, a dare valore al tempo e alla salute. E soprattutto mi ha insegnato che, anche nei giorni più difficili, è possibile continuare a vivere una vita piena, autentica e bella.Con qualche attenzione in più, certo. Ma sempre nostra.

Questo contenuto riflette esclusivamente l’esperienza personale dell’autore/autrice. Non ha lo scopo di dare consigli medici, né di sostituire il parere di un professionista.