Daniela D’Onofrio
Sono nata a Rieti, nel 1958, mi sono laureata in Giurisprudenza all'Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano nel 1982, 2 mesi dopo che a mio fratello minore è stato diagnosticato il diabete di tipo 1.
Sono sposata, ho 2 figli (e un nipote!), ed ho vissuto all'estero per la maggior parte della mia vita.
Dopo una lunga collaborazione con Diabetes Portal (il più grande portale nordamericano degli anni 90/2000 per il diabete) e Diabetes Station, ho creato nel 2006 Portale Diabete (www.portalediabete.org), un sito web indipendente, per condividere con gli utenti italiani informazioni sul diabete e sulle più avanzate opzioni terapeutiche, che avevo cominciato a raccogliere quando mio fratello, a causa di gravi complicanze, era in attesa di ricevere un trapianto di rene-pancreas.
Nel vero spirito del volontariato, il sito non ha sponsor, non riceve finanziamenti da alcuna organizzazione o azienda farmaceutica e non contiene pubblicità.
Ogni parere medico professionale è fornito esclusivamente da esperti medici riconosciuti sia a livello nazionale che internazionale.
Portale Diabete si propone di fornire informazioni accurate e aggiornate sulle terapie più recenti per il trattamento del diabete, sulla ricerca, ma desidera anche promuovere una visione di speranza per i pazienti, le loro famiglie e i loro amici.
Negli anni passati ho organizzato incontri con esperti e pazienti negli ospedali più importanti d'Italia (dal San Raffaele di Milano all'Ospedale Pediatrico Meyer di Firenze, dalla Clinica Pediatrica Policlinico Umberto I al Policlinico Gemelli di Roma) e in varie occasioni, raccolto fondi da destinarsi alla ricerca e a Life for a Child.
Nel 2015 sono stata insignita dalla FDG (Federazione Giovanile Diabete) del Premio Comunicazione (unica non giornalista professionista ad averlo ricevuto).
Con l’avvento dei social, nel 2008 ho creato il gruppo Facebook "Portale Diabete" e da allora lo amministro, con l’aiuto di moderatori attenti: la bacheca del gruppo è uno spazio attraverso il quale tutti gli iscritti possono condividere contenuti, favorendo il dialogo costruttivo e il confronto, ma non sono tollerate le “intemperanze” tipiche dei social.
Ci sono regole precise da rispettare, la prima è sicuramente non chiedere nè ipotizzare diagnosi, dare consigli e/o indicazioni terapeutiche che sono di esclusiva competenza dei medici.
Anche le informazioni condivise devono avere una base scientifica comprovata: non si accettano teorie complottiste, no vax, medicine “alternative”.
Il gruppo Facebook Portale Diabete conta oggi oltre 32mila iscritti e la community, che si è creata negli anni, si incontra regolarmente per condividere momenti di convivialità e per rafforzare il senso di appartenenza che contraddistingue il nostro gruppo, per molti, una seconda famiglia.
Leggi gli articoli